Nagy Ildikó - Márk és Máté Édesanyja

Mesélje el kérem a történetüket!

2009 augusztusban megszületett a kisfiam (Márk) 4 hónaposan elvittem szemészetre, mert valami furcsát láttam a szemében, mikor lefényképeztem. A doktornő közölte velem, hogy retinoblasztómás.

Mit mondtak, mi a teendő? Mik a lehetőségek?

Azonnal elküldtek minket Pécsre, a 400 ágyasba, ahol mindjárt elmondták, hogy el kell távolítani az egyik szemét, ami még karácsony előtt meg is történt. Aztán jőt 10 hónap kemoterápia. Az édesapja nem tudta elfogadni, hogy beteg így egyedül maradtam már a kezdetektől.

Ki volt az ominózus orvos, aki az eltávolítást javasolta?

Dr. Biró Zsolt professzor.Utólag ki derült, hogy meg kellet volna próbálni, hogy a kemóval érnek-e el eredményt.

A gyerekek

Ez most már késő?

5 éves el van távolítva a szeme, úgyhogy így igen. A hosszú kemoterápia után már csak félévente vizsgálják. Hároméves volt, mikor megismerkedtem a mostani párommal. Terhes lettem, nagyon sokat jártunk ebből a betegségből kifolyólag genetikushoz, aki a 23.héten azt mondta hogy 50 -50 %.

Nem félt bevállalni a 2. gyereket egy beteg gyermek mellé?

De igen! De azt mondták hogy ez a betegség kimutatható.Csakhogy Pécsen nem tudták kimutatni.

Meg sem fordult a fejében, hogy elveteti a gyermeket, vagy mondjuk szülés után örökbe adja, vagy bármi egyéb?

Nem.

Mi minden történt a 10 hónap kemó során? Hogy viselte? S mi történt ez után?

Utolag az is kiderült, hogy 100%-osan meg tudják mondani, hogy beteg-e vagy nem csak nem Pécsen, hanem Budapesten, ahová most is járunk. Amúgy mindkét gyermekem beteg, jól viselték a kemót. Hányingerük volt, de kaptak rá kupot hála istennek nem maradt vissza a fejlődésben egyik sem. A pici most szeptemberben lesz 2 éves. Ő is 10 hónapig kapott kemót,és a mai napig járunk háromhetente Pestre.

Mit mondtak, minek tudható be ez a dolog? Genetikai rendellenesség?

Igen, ezt tőlem örökolték.

Önnek is voltak, vannak hasonló problémái?

Én 3 éves voltam, mikor eltávolították az egyik szemem.

A terhessége vállalásakor említették Önnek az orvosok, hogy fennáll az esély, hogy a baba is örökli ezt a súlyos betegséget?

Az első gyerekemnél nem tudtam hogy örökölheti, a másodiknál az orvosokban bíztam.Aztán a második gyermeknél már elmondták...

Milyen gyógyítási, illetve kezelési-fájdalomenyhítési lehetőségei vannak ennek a betegségnek?

Kemoterápia.

Csak és kizárólag? Külföldön is?

Igen.Ez egy rosszindulatú daganat.Mostmár hogy a picinek nincsenek új daganatok a szemfenéken de vannak a régi hegekben sejtek, azokat lézerekkel és fagyasztással kezelik.

Van bármi olyan, amihez (anyagi, vagy bármi egyéb természetű, akár tárgyi jellegű) segítségre lenne szükségük?

Igen van, pénzre.

Mennyire, és egész pontosan mire kellene ez a pénz? Mire fordítanák?

Hát ezt nem tudom pontosan meghatározni hogy mennyi. Sokat költünk benzinre. Az autót mindig csináltatni kell. Nagyon sok a fűtésunk, télen ablakokat kellene cserélnünk, mert sok meleg kimegy. A kazánt kellene csináltatni, mert ha télen megadja magát, akkor fűtés nélkül maradunk.

Tehát külföldön se tudnák jobban, fájdalommentesebben gyógyítani, mint idehaza?

Nem érdeklődtem utána,de én úgy érzem, hogy most vagyunk egy olyan helyen, ahol értik a dolgukat. Dr Makka Erika az orvosa most a picinek és benne megbízunk, mert nagyon sok retinoblasztomás jár hozzá, s nagyon sok gyermeket meg gyógyított már.Ez a lehetőség jólett volna akkor, amikor még a nagyfiam volt pici, mert neki eltávolították úgy a szemét, hogy az orvosa meg sem próbálta megmenteni.Erika pedig nagyon sok gyermeket meg gyógyított már.