Kiss Bálint kálváriája

Kissné Sipos Mariannak, aki gyermekápolónőként dolgozik a veszprémi kórház újszülött intenzív osztályán (PIC), és bébimentőzik,s férjét, a lakatosként dolgozó Kiss Zsoltnak szempillantás alatt hullott darabokra az élete, amikor kisfiuknál, Bálintnál egy nagyon súlyos betegséget diagnosztizáltak.

Hogyan kezdődött ez az egész rémálom?

2005.07.18-án  - Bálint ekkor 1,5 éves volt - arachnoidealis cystát találtak az orvosok Bálint a bal szem mögött.A műtét után két héttel a szeme körűl hírtelen felduzzadt,ekkor az orvosok lumbális drain (gerinc alsó szakaszába egy cső) behelyezésével engedték le az agyvizet, hogy csökkentsék a nyomást. A szem körüli duzzanat csökkent, de nem múlt el. Az évek múlásával egyre feltűnőbb lett, orvosunk azt mondta, hogy az agyvíz csorog a szövetek közé, nem tud mit csinálni, csak szépséghiba.

2008.07.14-én  egy shunt öt ültettek be (a cisztából pedig egy csövecskét vezettek a hasüreg lemezei közé). A behelyezést követően kiderült, hogy a shunt szelepét maximumra nyitva sem változott a szem körüli duzzanat.

2008 08.11.-én kivették a  shunt szelepet, ám annak eltávolításával sem történt semmi változás, mi folyamatosan mentünk vissza a panaszunkkal 2 éven keresztűl, hogy nem maradhat ez így, ekkor javasolt orvosunk egy műtéti megoldást, ami előtt MR-t kért. Az MR egyértelműen kimutatta, hogy ami az szeme körül és az arcában van, az nem agyvíz, hanem daganat.Ezek után kértek előszőr szövettant.

2011 02.28-án  (7 év) biopsziával mintát vettek a daganatból. A biopszia eredményeként született diagnózis:  NEUROFIBROMATÓZIS. Ekkor tudtuk csak meg a pontos diagnózist, kiderült, hogy 7 éven keresztül felesleges volt a sok  műtét!!!

2011 08.11-én vakbélműtétet hajtottak végre Bálinton.Mint utóbb kiderült, sajnos ezt is feleslegesen, ugyanis nem volt gyulladt

2012 11.12-én eltávolították a shunt-öt, a szemekörüli daganatból kiszedtek egy kicsit, s a testében lévő idegen anyagot is kivetettük, ami teljesen feleslegesnek bizonyult, A diagnózist egy ötperces telefonbeszélgetés kapcsán közölték. Azzal, hogy ez van, el kell fogadni, nem műthető, élete végéig nőni fog.

 Ettől a pillanattól fogva kutatjuk, keressük a lehetőséget. Ismeretségi körünkből akit csak megemlítettek, hogy segíthet, mi felkerestük. Szinte mindenhol ugyan azt a választ kaptuk, nincs mit tenni. Így jutottun el 2012-ben egy Pécsen praktizáló plasztikai sebészhez, aki már operált ilyen beteget. Nagyon kedves volt, ő volt az első, aki azt mondta, hogy nem kérdés, hogy meglehet-e műteni, ezt meg kell!!!!! Mivel magánklinikán dolgozik, elmondása szerint neki nincsen műtéti kapacitása sima kórházban, ezért úgy gondolja, hogy adománygyüjtésre lesz szükség, és akkor megoldható lesz a magánklinikán. Eltelt egy év, ő soha nem keresett minket, ha én hívtam mindig az volt a válasz, hogy szervezés alatt áll a dolog. 2013 novemberétől Bálint iskolájának kezdeményezésére beindult egy adománygyűjtés, ami nem várt erőket mozgatott meg: 4 millió forint gyűlt a számlára. Az újságírók felkeresték a klinikát, akik egyből készségesek lettek, 2013 12.07-én leutaztunk Pécsre, a diagnosztikai központban tárt karokkal vártak minket, a plasztikai sebész, Dr. Tizedes György örömmel újságolta, hogy még most karácsony előtt meglesz a műtét, és már ettől az elsőtől óriási eredményt remél. Végül is a CT elkészülte után januári műtétben egyeztünk meg. Januárban, már nem tudtam őket elérni. Újságírók írtak nekik, erre az lett a válasz, hogy csináltassak Veszprémben még egy MR-t. Ez megtörtént, postáztam, semmi válasz. Újból újságírók írtak nekik, erre meg az a válasz érkezett, hogy sajnák, de súlyosabb a probléma mint eddig gondolták ( jelzem a régebbi MR felvétel náluk volt, és semmi különbség nincs a kettő között), átirányítanának minket az Onkológiai központba Budapestre. Ezzel tudtuk, hogy itt vége. Természetesen elmentünk Budapestre, de ott nem is értették mit keresünk mi ott. Ez a történet, amin átment egy kisgyerek, egy család. találtam itt a neten egy megosztást egy újságcikkről, ami egy 17 év köröli lányról szólt, ugyan ez a betegség, sokkal előrehaladottabb, őt megmótötték, ezt osztottam meg úgy, hogy ha őt igen, akkor az én fiamat miért nem. Ezt látta egy, a TV2-nél dolgozó  riporter, így kerültünk be a Tényekbe. A riport után egyből jelentkezett Simon Kálmán orvosközvetítő, aki Izraelbe juttatja ki a betegeket. Felajánlotta, hogy keres ott kint egy olyan orvoscsoportot, aki vállalná Bálint műtétjét. A költségeket először "csak" 5 millióra saccolta, amikor rákérdeztem.Egy hónapba telt, mire végre pozitív hírrel hívott, hogy megvan a team, akiknek ez a specialitásuk. Most már 8,3 millióról beszél, + utazás, szállás. Nekünk Bálint bankszámláját megvan a tavaly összegyűlt 4 millió, és az egy hónapja elindult adományáradat kapcsán még 2. Tehát 6 milliónk van. Rettentő sokan drukkolnak nekünk, és segítenek, sok az adománygyűjtő kezdeményezés. Tényleg így van, a sok kicsi sokra megy. Sajnos a TV riportokba egyszer sem szerepelt számlaszám, és a Veol, és Vehír oldalon sem.

 Most azt mondják, ne aggódjak, segítenek, hogy ne ez a 2 millió legyen az akadály. A legnagyobb problémánk most az OEP!!! Elvileg külföldi műtétet is köteles fizetni, ha itthon nem megoldható. Erről nekünk igazolás kéne még a műtét előtt. Na, ezt egy orvos sem írja alá szívesen. Bálintnak nincs is kimondottan kezelőorvosa. Hívtam az idegsebész orvos asszisztensét, hogy mi a problémám, mégis csak ő kísérletezgetett Bálinttal évekig, de ő azt mondja, hogy kérvényezni kell, és leírni benne, hogy hol, mikor, milyen műtétje lenne Bálintnak. Azt sem tudom, hogy álljak neki, ebben kéne valami segítség, hogy ezt megkaphassuk. A legnagyobb probléma az, hogy még a műtét előtt kéne az előzetes elbírálás, mert különben fújhatjuk. Mindenképpen utólag finanszíroz a TB, tehát nekünk ki kell fizetni mindent előre. Lelkileg padlón vagyunk már. Fogalmam sincs, hogyan fogom meghálálni ezt a sok segítséget, támogatást. Nem tudom, hogyan fogom kibírni egyedül a műtő előtt a várakozást, vajon hogyan kapom vissza a kisfiamat. Arra nem is merek gondolni, hogy valami rossz történhet. Jelenleg Bálint vigasztal engem, azt mondja, Anya, ne aggódj miattam, minden rendben lesz.

Kiss Bálint néven van. Közlemény: adomány

Akik eddig segítettek:

Köszönet nekik!

Marianna Facebook elérhetősége: https://www.facebook.com/marianna.kissnesipos

A kép egyes részei a blog szerkesztő-írójának és annak ismerőseinek személyes adatainak védelmében kerültek kitörlésre.

A blog témájáról

Ebben a blogomban tragikus sorsokat, a sors kegyetlensége okán kialakult lehetetlen élethelyzetbe került embereket és történeteiket mutatom be, részint azzal a szándékkal, hogy történetük megírása által felkeltsem irántuk az olvasók szimpátiáját, megkönnyítve talán némileg a sokszor nemcsak lelkileg, de anyagilag is megterhelő kezelésekhez szükséges összeg előteremtését.