Nagy Ildikó - Márk és Máté Édesanyja

Mesélje el kérem a történetüket!

2009 augusztusban megszületett a kisfiam (Márk) 4 hónaposan elvittem szemészetre, mert valami furcsát láttam a szemében, mikor lefényképeztem. A doktornő közölte velem, hogy retinoblasztómás.

Mit mondtak, mi a teendő? Mik a lehetőségek?

Azonnal elküldtek minket Pécsre, a 400 ágyasba, ahol mindjárt elmondták, hogy el kell távolítani az egyik szemét, ami még karácsony előtt meg is történt. Aztán jőt 10 hónap kemoterápia. Az édesapja nem tudta elfogadni, hogy beteg így egyedül maradtam már a kezdetektől.

Ki volt az ominózus orvos, aki az eltávolítást javasolta?

Dr. Biró Zsolt professzor.Utólag ki derült, hogy meg kellet volna próbálni, hogy a kemóval érnek-e el eredményt.

A gyerekek

Ez most már késő?

5 éves el van távolítva a szeme, úgyhogy így igen. A hosszú kemoterápia után már csak félévente vizsgálják. Hároméves volt, mikor megismerkedtem a mostani párommal. Terhes lettem, nagyon sokat jártunk ebből a betegségből kifolyólag genetikushoz, aki a 23.héten azt mondta hogy 50 -50 %.

Nem félt bevállalni a 2. gyereket egy beteg gyermek mellé?

De igen! De azt mondták hogy ez a betegség kimutatható.Csakhogy Pécsen nem tudták kimutatni.

Meg sem fordult a fejében, hogy elveteti a gyermeket, vagy mondjuk szülés után örökbe adja, vagy bármi egyéb?

Nem.

Mi minden történt a 10 hónap kemó során? Hogy viselte? S mi történt ez után?

Utolag az is kiderült, hogy 100%-osan meg tudják mondani, hogy beteg-e vagy nem csak nem Pécsen, hanem Budapesten, ahová most is járunk. Amúgy mindkét gyermekem beteg, jól viselték a kemót. Hányingerük volt, de kaptak rá kupot hála istennek nem maradt vissza a fejlődésben egyik sem. A pici most szeptemberben lesz 2 éves. Ő is 10 hónapig kapott kemót,és a mai napig járunk háromhetente Pestre.

Mit mondtak, minek tudható be ez a dolog? Genetikai rendellenesség?

Igen, ezt tőlem örökolték.

Önnek is voltak, vannak hasonló problémái?

Én 3 éves voltam, mikor eltávolították az egyik szemem.

A terhessége vállalásakor említették Önnek az orvosok, hogy fennáll az esély, hogy a baba is örökli ezt a súlyos betegséget?

Az első gyerekemnél nem tudtam hogy örökölheti, a másodiknál az orvosokban bíztam.Aztán a második gyermeknél már elmondták...

Milyen gyógyítási, illetve kezelési-fájdalomenyhítési lehetőségei vannak ennek a betegségnek?

Kemoterápia.

Csak és kizárólag? Külföldön is?

Igen.Ez egy rosszindulatú daganat.Mostmár hogy a picinek nincsenek új daganatok a szemfenéken de vannak a régi hegekben sejtek, azokat lézerekkel és fagyasztással kezelik.

Van bármi olyan, amihez (anyagi, vagy bármi egyéb természetű, akár tárgyi jellegű) segítségre lenne szükségük?

Igen van, pénzre.

Mennyire, és egész pontosan mire kellene ez a pénz? Mire fordítanák?

Hát ezt nem tudom pontosan meghatározni hogy mennyi. Sokat költünk benzinre. Az autót mindig csináltatni kell. Nagyon sok a fűtésunk, télen ablakokat kellene cserélnünk, mert sok meleg kimegy. A kazánt kellene csináltatni, mert ha télen megadja magát, akkor fűtés nélkül maradunk.

Tehát külföldön se tudnák jobban, fájdalommentesebben gyógyítani, mint idehaza?

Nem érdeklődtem utána,de én úgy érzem, hogy most vagyunk egy olyan helyen, ahol értik a dolgukat. Dr Makka Erika az orvosa most a picinek és benne megbízunk, mert nagyon sok retinoblasztomás jár hozzá, s nagyon sok gyermeket meg gyógyított már.Ez a lehetőség jólett volna akkor, amikor még a nagyfiam volt pici, mert neki eltávolították úgy a szemét, hogy az orvosa meg sem próbálta megmenteni.Erika pedig nagyon sok gyermeket meg gyógyított már.

Kiss Bálint kálváriája

Kissné Sipos Mariannak, aki gyermekápolónőként dolgozik a veszprémi kórház újszülött intenzív osztályán (PIC), és bébimentőzik,s férjét, a lakatosként dolgozó Kiss Zsoltnak szempillantás alatt hullott darabokra az élete, amikor kisfiuknál, Bálintnál egy nagyon súlyos betegséget diagnosztizáltak.

Hogyan kezdődött ez az egész rémálom?

2005.07.18-án  - Bálint ekkor 1,5 éves volt - arachnoidealis cystát találtak az orvosok Bálint a bal szem mögött.A műtét után két héttel a szeme körűl hírtelen felduzzadt,ekkor az orvosok lumbális drain (gerinc alsó szakaszába egy cső) behelyezésével engedték le az agyvizet, hogy csökkentsék a nyomást. A szem körüli duzzanat csökkent, de nem múlt el. Az évek múlásával egyre feltűnőbb lett, orvosunk azt mondta, hogy az agyvíz csorog a szövetek közé, nem tud mit csinálni, csak szépséghiba.

2008.07.14-én  egy shunt öt ültettek be (a cisztából pedig egy csövecskét vezettek a hasüreg lemezei közé). A behelyezést követően kiderült, hogy a shunt szelepét maximumra nyitva sem változott a szem körüli duzzanat.

2008 08.11.-én kivették a  shunt szelepet, ám annak eltávolításával sem történt semmi változás, mi folyamatosan mentünk vissza a panaszunkkal 2 éven keresztűl, hogy nem maradhat ez így, ekkor javasolt orvosunk egy műtéti megoldást, ami előtt MR-t kért. Az MR egyértelműen kimutatta, hogy ami az szeme körül és az arcában van, az nem agyvíz, hanem daganat.Ezek után kértek előszőr szövettant.

2011 02.28-án  (7 év) biopsziával mintát vettek a daganatból. A biopszia eredményeként született diagnózis:  NEUROFIBROMATÓZIS. Ekkor tudtuk csak meg a pontos diagnózist, kiderült, hogy 7 éven keresztül felesleges volt a sok  műtét!!!

2011 08.11-én vakbélműtétet hajtottak végre Bálinton.Mint utóbb kiderült, sajnos ezt is feleslegesen, ugyanis nem volt gyulladt

2012 11.12-én eltávolították a shunt-öt, a szemekörüli daganatból kiszedtek egy kicsit, s a testében lévő idegen anyagot is kivetettük, ami teljesen feleslegesnek bizonyult, A diagnózist egy ötperces telefonbeszélgetés kapcsán közölték. Azzal, hogy ez van, el kell fogadni, nem műthető, élete végéig nőni fog.

 Ettől a pillanattól fogva kutatjuk, keressük a lehetőséget. Ismeretségi körünkből akit csak megemlítettek, hogy segíthet, mi felkerestük. Szinte mindenhol ugyan azt a választ kaptuk, nincs mit tenni. Így jutottun el 2012-ben egy Pécsen praktizáló plasztikai sebészhez, aki már operált ilyen beteget. Nagyon kedves volt, ő volt az első, aki azt mondta, hogy nem kérdés, hogy meglehet-e műteni, ezt meg kell!!!!! Mivel magánklinikán dolgozik, elmondása szerint neki nincsen műtéti kapacitása sima kórházban, ezért úgy gondolja, hogy adománygyüjtésre lesz szükség, és akkor megoldható lesz a magánklinikán. Eltelt egy év, ő soha nem keresett minket, ha én hívtam mindig az volt a válasz, hogy szervezés alatt áll a dolog. 2013 novemberétől Bálint iskolájának kezdeményezésére beindult egy adománygyűjtés, ami nem várt erőket mozgatott meg: 4 millió forint gyűlt a számlára. Az újságírók felkeresték a klinikát, akik egyből készségesek lettek, 2013 12.07-én leutaztunk Pécsre, a diagnosztikai központban tárt karokkal vártak minket, a plasztikai sebész, Dr. Tizedes György örömmel újságolta, hogy még most karácsony előtt meglesz a műtét, és már ettől az elsőtől óriási eredményt remél. Végül is a CT elkészülte után januári műtétben egyeztünk meg. Januárban, már nem tudtam őket elérni. Újságírók írtak nekik, erre az lett a válasz, hogy csináltassak Veszprémben még egy MR-t. Ez megtörtént, postáztam, semmi válasz. Újból újságírók írtak nekik, erre meg az a válasz érkezett, hogy sajnák, de súlyosabb a probléma mint eddig gondolták ( jelzem a régebbi MR felvétel náluk volt, és semmi különbség nincs a kettő között), átirányítanának minket az Onkológiai központba Budapestre. Ezzel tudtuk, hogy itt vége. Természetesen elmentünk Budapestre, de ott nem is értették mit keresünk mi ott. Ez a történet, amin átment egy kisgyerek, egy család. találtam itt a neten egy megosztást egy újságcikkről, ami egy 17 év köröli lányról szólt, ugyan ez a betegség, sokkal előrehaladottabb, őt megmótötték, ezt osztottam meg úgy, hogy ha őt igen, akkor az én fiamat miért nem. Ezt látta egy, a TV2-nél dolgozó  riporter, így kerültünk be a Tényekbe. A riport után egyből jelentkezett Simon Kálmán orvosközvetítő, aki Izraelbe juttatja ki a betegeket. Felajánlotta, hogy keres ott kint egy olyan orvoscsoportot, aki vállalná Bálint műtétjét. A költségeket először "csak" 5 millióra saccolta, amikor rákérdeztem.Egy hónapba telt, mire végre pozitív hírrel hívott, hogy megvan a team, akiknek ez a specialitásuk. Most már 8,3 millióról beszél, + utazás, szállás. Nekünk Bálint bankszámláját megvan a tavaly összegyűlt 4 millió, és az egy hónapja elindult adományáradat kapcsán még 2. Tehát 6 milliónk van. Rettentő sokan drukkolnak nekünk, és segítenek, sok az adománygyűjtő kezdeményezés. Tényleg így van, a sok kicsi sokra megy. Sajnos a TV riportokba egyszer sem szerepelt számlaszám, és a Veol, és Vehír oldalon sem.

 Most azt mondják, ne aggódjak, segítenek, hogy ne ez a 2 millió legyen az akadály. A legnagyobb problémánk most az OEP!!! Elvileg külföldi műtétet is köteles fizetni, ha itthon nem megoldható. Erről nekünk igazolás kéne még a műtét előtt. Na, ezt egy orvos sem írja alá szívesen. Bálintnak nincs is kimondottan kezelőorvosa. Hívtam az idegsebész orvos asszisztensét, hogy mi a problémám, mégis csak ő kísérletezgetett Bálinttal évekig, de ő azt mondja, hogy kérvényezni kell, és leírni benne, hogy hol, mikor, milyen műtétje lenne Bálintnak. Azt sem tudom, hogy álljak neki, ebben kéne valami segítség, hogy ezt megkaphassuk. A legnagyobb probléma az, hogy még a műtét előtt kéne az előzetes elbírálás, mert különben fújhatjuk. Mindenképpen utólag finanszíroz a TB, tehát nekünk ki kell fizetni mindent előre. Lelkileg padlón vagyunk már. Fogalmam sincs, hogyan fogom meghálálni ezt a sok segítséget, támogatást. Nem tudom, hogyan fogom kibírni egyedül a műtő előtt a várakozást, vajon hogyan kapom vissza a kisfiamat. Arra nem is merek gondolni, hogy valami rossz történhet. Jelenleg Bálint vigasztal engem, azt mondja, Anya, ne aggódj miattam, minden rendben lesz.

Kiss Bálint néven van. Közlemény: adomány

Akik eddig segítettek:

Köszönet nekik!

Marianna Facebook elérhetősége: https://www.facebook.com/marianna.kissnesipos

A kép egyes részei a blog szerkesztő-írójának és annak ismerőseinek személyes adatainak védelmében kerültek kitörlésre.

A blog témájáról

Ebben a blogomban tragikus sorsokat, a sors kegyetlensége okán kialakult lehetetlen élethelyzetbe került embereket és történeteiket mutatom be, részint azzal a szándékkal, hogy történetük megírása által felkeltsem irántuk az olvasók szimpátiáját, megkönnyítve talán némileg a sokszor nemcsak lelkileg, de anyagilag is megterhelő kezelésekhez szükséges összeg előteremtését.